ANEXO
Información útil acerca del uso y limitaciones del documento de instrucciones previas (o voluntades anticipadas) y el poder de representación.
Con inmensa gratitud, y bajo la inspiración del constante trabajo y las preciosas enseñanzas acerca de la muerte y el después de la muerte de Lama Djinpa, ve la luz este documento que intenta ser una ayuda para esta Shanga afortunada, y para todo aquel que se pueda beneficiar de él, con el deseo de que el proceso de nuestra muerte sea apacible y auspicioso, favoreciendo un clima propicio para el recogimiento y eliminando los obstáculos que, aunque bienintencionados, nos aparten del sentido profundo y trascendente que la muerte tiene, y Lama Djinpa nos ha permitido descubrir.
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Mientras un paciente es “capaz” es el titular del derecho a la información con algunas excepciones (bastante razonables, por cierto, como la urgencia, o la salud pública) y dispone de los documentos de consentimiento informado para ejercer este derecho a recibir una información que será “verdadera... comprensible y adecuada a sus necesidades y le ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad.” El médico es el responsable de garantizar este derecho.
Es competencia y responsabilidad del profesional sanitario hacer el diagnóstico y proponer al paciente alternativas terapéuticas, aportando la información necesaria para que éste se forme un juicio meditado. Es, desde luego, también deseable el diálogo franco con los profesionales en términos de equidistancia moral (ellos disponen de un conocimiento científico superior al nuestro, pero el código de valores es personal) donde no quepa la coacción y la persuasión esté libre de manipulaciones y chantajes afectivos. Este diálogo nos acercaría a una situación de competencia máxima, tan deseable dada la trascendencia de las decisiones a tomar, para la que no es suficiente la información aséptica, si no se acompaña de una comunicación fluida y abierta.
El paciente tiene derecho a sopesar los beneficios y las cargas de los tratamientos alternativos, incluyendo la opción al no tratamiento, y el derecho también a decidir en función de ese balance, aunque su decisión resulte incomprensible para otros. No se trata, pues, de una “medicina a la carta”, sino de una elección razonada entre opciones razonables. Una manera de reconocer la dignidad del paciente.
Este derecho queda plasmado en el Consentimiento Informado, que puede ser solo verbal, aunque conviene que quede reflejado en un documento en caso de decisiones complejas o prácticas invasivas.
El problema surge cuando el paciente pierde su “capacidad” o “competencia”. Para ayudar a resolver este problema surgen los documentos de instrucciones previas (o voluntades anticipadas) y los poderes de representación, documentos que tratan de proteger la autonomía del paciente cuando su capacidad de comprender, prever consecuencias y expresarse están mermadas o anuladas y otros tengan que decidir en su lugar.
El objetivo fundamental es intentar preservar el derecho del paciente incapaz a decidir hasta el último momento de su vida acerca de los tratamientos que considera “aceptables” y cuales no. O dicho de otra forma, qué vida merece ser vivida y cual no.
El contenido de dicho documento no será vinculante si contempla actuaciones contrarias al ordenamiento jurídico o a la “lex artis” (prácticas clínicas aceptables)
Tampoco se aplicarán las instrucciones que “no se correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el momento de manifestarlas.” Para tratar de evitar la ambigüedad de términos como terminal, irrecuperable... he descrito esa larga lista de supuestos y dejo espacio para rellenar en caso de enfermedad conocida y supuestos no contemplados.
No obstante, la realidad siempre nos enfrentará con situaciones que obliguen a movernos con un margen de interpretación. Para ello es muy útil otorgar un poder de representación a quien conozca nuestro código de valores y pueda representar lo que sería nuestra decisión si estuviéramos en condiciones de expresarla.
La elección del o de los representantes es otro capítulo importante y delicado. Seguramente que el afecto o la proximidad son factores que nos ayuden a decidir, pero la responsabilidad que adquiere quien acepta representarnos, que deberá tomar decisiones no siempre bien comprendidas, a menudo enfrentado a otros, y siempre en situaciones de alto nivel emocional, nos obliga a elegirlo cuidadosamente. No solo por nosotros, sino para evitarle dudas y zozobra en momentos tan delicados, con el sufrimiento que ello pueda conllevar.
Por eso mismo, tenemos la responsabilidad de hacer saber a nuestros allegados nuestro deseo de firmar este documento y hacerles partícipes, o al menos informarles, de nuestros deseos y nuestra convicción, más allá de lo emocional, de que la vida es un viaje mágico, y que la muerte no es sino un paso más, eso si, trascendental, en el curso de las vidas. De este modo reduciremos la confrontación, el sentimiento de “no haber hecho todo lo posible”, la incertidumbre etc., todos ellos sentimientos muy dolorosos que nos pueden perturbar en el momento de la muerte que deseamos apacible.
Básicamente este documento permite a los profesionales respetuosos para con sus enfermos, serlo con más facilidades reales y más garantías legales; ayuda a la decisión, sobre todo cuando no hay unanimidad de criterios entre los familiares, y descarga a éstos de incertidumbre y sentimientos de culpa.
Es recomendable firmarlo ante un notario o 3 testigos, 2 de los cuales no tengan vínculos familiares o patrimoniales con el enfermo y es revocable en cualquier momento dejando constancia de ello por escrito.
Son las comunidades autónomas las responsables de redactar los detalles de cada documento, y se ha creado un registro nacional de instrucciones previas en el Ministerio de Sanidad y Consumo, que puede ser consultado bajo determinadas circunstancias por los médicos encargados de la atención de pacientes.
Este documento se debe entregar a los responsables de nuestro cuidado: Médico de cabecera, especialistas, hospital etc., que serán los responsables de que se garantice su cumplimiento.
Para más información, se puede consultar el B.O.E núm.274 del Viernes 15 noviembre 2002, que publica
Con mis mejores deseos de una vida larga y fructífera, que nos conduzca a un renacer afortunado en el que podamos ser de inmenso beneficio para todos los seres, próximos y lejanos, amigos y enemigos, grandes y pequeños, visibles e invisibles, asesinos y víctimas. Que todos ellos puedan levantarse del lecho del Samsara y realizar el Dharmakaya de Buda.
A mis amigos espirituales y, en general a todo aquel a quien concierna:
Yo, ............................................................................................................... DNI- ......................... , mayor de edad, con capacidad suficiente, de manera libre y tras una profunda reflexión al respecto, si llegara un momento en que no pudiera expresar mi voluntad, deseo y pido que esta declaración sea considerada como expresión formal de mi voluntad y sea respetada como si de un testamento se tratara.
Tengo la certidumbre de que la vida continúa después de la vida. El momento de la muerte es el tiempo del tránsito de una a otra vida. Por favor, no me pongan impedimentos. Déjenme morir en paz y con dignidad tanto física como mental y espiritual.
En caso de sufrir daño cerebral severo e irreversible, tumor maligno diseminado en fase avanzada, enfermedad degenerativa del sistema nervioso y/o del sistema muscular en fase avanzada, con importante limitación de mi movilidad y falta de respuesta al tratamiento específico, si lo hubiere, demencias seniles, preseniles o similares, enfermedades o situaciones de gravedad comparables a las anteriores, (especificar otras, si se desea, en función de la situación clínica) ......................... ................................................................................................................................................... .................................................................................................................................... y habiendo perdido la competencia para la toma de decisiones, deseo que se centren los esfuerzos en el control de síntomas para el alivio de sufrimiento frente a la prolongación de la vida, es decir, acepto ser sometido a técnicas y tratamientos, tanto ordinarios como extraordinarios, tendentes al alivio del sufrimiento, independientemente de si comportan o no una prolongación o acortamiento de la vida, rechazando por completo aquellos que persigan una prolongación de una vida que no es sino la prolongación de un sufrimiento innecesario. Siempre que sea posible, estos tratamientos se llevarán a cabo fuera de las instituciones sanitarias y preferiblemente en mi domicilio o en el de los que me cuiden en esos momentos.
Asimismo deseo que se atienda, con el mismo cuidado que al cuerpo, a mis necesidades psico-espirituales, procurando, desde luego, mantener mi conciencia despierta durante todo el proceso de mi enfermedad y muerte.
Ruego, en definitiva, que se haga una cuidadosa valoración de que las medidas a aplicar sean “indicadas”, tanto desde el punto de vista científico-técnico como de su aceptabilidad según mi código de valores.
Apelo a la prudencia y al buen sentido de los que me conocen o, en su caso, “de quien corresponda”, para interpretar mis deseos en el contexto clínico en que el karma (el azar o el destino) me haya situado.
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Una vez llegada la muerte, deseo que mi cuerpo permanezca en el domicilio mortuorio, sin ser tocado ni molestado, durante tres días y medio, transcurridos los cuales puede ser enterrado o incinerado.
Rechazo, por tanto, que se realice autopsia o extracción de órganos hasta transcurridos dichos tres días y medio, excepto en el caso de que mi muerte sea violenta y súbita, en cuyo caso se puede disponer de mi cuerpo como sea de mayor beneficio y cree menos dificultades desde el momento mismo de mi muerte.
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Por este documento designo un representante como interlocutor válido y necesario con el médico o el equipo sanitario, que me sustituirá en la toma de decisiones en el caso de que yo no esté en disposición de hacerlo por mí mismo, con la confianza de que respetará lo que crea que hubiera sido mi parecer.
En caso de no poder localizar al primero de la lista, debe ser sustituido por los siguientes, en orden descendente.
1. -(Nombre, apellidos, DNI, teléfono y dirección)
2. -
3. -
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Firmo este documento, con el deseo de que resulte una herramienta útil para reducir la tensión en la toma de decisiones difíciles, favorecer la comunicación con el personal sanitario y respetar el principio de autonomía, en presencia de 3 testigos, cuyos datos y firma figuran al pié,
en .........................................................a ...........................................
1.- (Nombre, apellidos y DNI)
2.-
3.-
